Je suis bionique
Depuis bientôt 30 ans que je porte des implants cochléaires, je vous raconte mon épopée et pourquoi je me sens réellement bionique.
Comment tout a commencé
Je suis née sourde sévère1 suite à une maladie qu’on appelle le Cytomégalovirus.
Le CMV est une maladie neuro-sensorielle qu’on attrape pendant la grossesse et qui est dangereuse pour les fœtus. Si la mère entre en contact avec la salive ou les larmes des enfants qui peuvent être porteurs de cette maladie sans gravité pour elle et les enfants, le fœtus, lui, le contracte et ce n’est pas sans conséquences pour lui. C’est pourquoi on conseille aux mamans et futurs mamans de ne pas lécher la cuillère, d’embrasser quand l’enfant pleure ou autre situation dans laquelle il y a le contact avec la salive. Depuis peu - enfin ! -, le dépistage du CMV est systématique parce qu’il n’y a pas à ce jour de vaccin contre cette maladie.
À 18 mois, lorsqu’on a diagnostiqué ma surdité, on m’a appareillé de deux appareils auditifs classiques. À 8 ans, ma surdité chute brutalement. Du jour au lendemain, je n’entendais plus avec mes appareils auditifs. Sans raison. Je suis donc devenue sourde profonde. À gauche, j’avais atteint le maximum : une perte de 120 db voire plus. À droite, j’avais une perte de 90 db. Alors naturellement, on s’est posé la question de l’implant cochléaire.
Qu’est ce que l’implant cochléaire ?
L’implant cochléaire est un dispositif de réhabilitation auditive semi-implantable. Il est composé d’un processeur externe comportant les microphones, la partie électronique avec le compartiment pour les batteries rechargeables ou les piles et une antenne qui transmet le signal au composant électronique interne. L’antenne et le composant électronique interne sont maintenus en contact à travers la peau grâce à un système avec deux aimants. Le composant électronique interne est formé d’un boîtier situé sous la peau, prolongé par un porte-électrode enroulé dans la cochlée. Il existe deux types de processeurs :
le processeur contour d’oreille qui a une antenne indépendante ;
le processeur bouton qui est un système compact comportant l’ensemble des composants du processeur.
Le principe de l’implant cochléaire est de transformer le signal sonore, capté par les microphones externes, en un signal numérique transmis par le porte-électrode aux neurones du nerf auditif. En fonction des fréquences du son, la zone de stimulation se situe à la base (fréquences aiguës) ou au sommet (fréquences graves) de la cochlée. Le traitement du signal par l’implant cochléaire est suffisant pour une compréhension correcte de la parole dans le silence dans la majorité des cas. Cependant, la diffusion du courant électrique autour de chaque électrode ne permet pas une analyse fine du signal, avec une compréhension en situation bruyante et pour l’écoute de la musique qui peuvent rester difficiles chez certains patients.
Extrait de l’article “Comment ça marche ?” rédigé par Centre Implants auditifs sur Centre référent de La Pitié-Salpêtrière publié le 20 décembre 2021
L’implant cochléaire a été inventé vers les années 1970 quand quatre pays (La France, Les Etats-Unis, l’Autriche et l’Australie) faisaient la course pour le mettre en point. Tout son épopée est raconté dans le magazine Audiologie Demain. La toute première implantation d’un système multi-électrodes a été réalisée par le Pr Claude-Henri Chouard, ancien chef du service ORL de l’hôpital Saint-Antoine à Paris, assisté du Pr Bernard Meyer, en 1976. Il y a presque 50 ans.
Pour bénéficier un implant cochléaire, il faut donc subir une opération chirurgicale.
Mon parcours avec l’implant cochléaire
A l’âge donc de 8 ans et demi, en 1996, j’ai été implantée, pour la première fois, sur mon oreille gauche. 30 ans plus tard, la partie interne de mon implant cochléaire fonctionne toujours. En 30 ans, j’ai vu évoluer la partie externe. J’ai connu 5 processeurs différents de Cochlear2, l’entreprise australienne.
A chaque fois, le processeur a évolué.
Mon premier processeur était un gros boîtier rectangulaire avec un long fil jusqu’au contour d’oreille avec une antenne. Je l’ai porté pendant des années. Inutile de vous dire qu’à chaque fois que je grandissais, le fil devenait trop petit.
Quand j’ai reçu mon deuxième processeur, ça a été une libération. Fini le gros boîtier avec le fil trop petit. J’avais juste le contour autour de mon oreille. Une sacré prouesse technologique.
Puis, je suis passée au troisième. La transition a été compliquée. Visuellement, ça avait un peu changé mais les programmations (ou plutôt les algorithmes) sur les électrodes étaient beaucoup plus évoluées. On entendait de mieux en mieux et les réglages étaient de plus en plus pointus. Mais passer du 2ème au 3ème processeur externe n’a pas été simple dans le sens où la mise à jour du système et la compatibilité avec la partie interne via le logiciel n’ont pas très bien fonctionné. Les réglages habituels faits par mon audioprothésiste sur mes électrodes ont été perdus. Du coup, il fallait tout recommencer, j’avais dû ré-apprivoiser les sons, ré-apprendre à reconnaître les voix de mes parents et de ma sœur.
Avec le quatrième, l’esthétique du processeur externe a évolué, devenant plus beau et plus discret. Comme j’ai les cheveux châtains, avec la couleur marron de mon contour d’oreille, cela passait totalement inaperçu. Il y avait une nouveauté en plus : j’avais un accessoire qui me permettait de faire la connexion entre mon processeur et mon IPod. Cet accessoire permettait de faire passer la musique de mon IPod à mon implant.
Voici, sur ce visuel, les évolutions des mes quatre processeurs externes en 2018.
Titre du slide : 22 ans d’implant cochléaire.
Le slide est illustré avec 5 photos :
La première qui montre l’aimant avec un filament d’électrodes ;
La deuxième photo est un boîtier de processeur externe en format rectangulaire avec un long fil jusqu’au contour d’oreille et une antenne ;
La troisième photo est un implant sans boîtier, il y a que le contour d’oreille avec l’aimant ;
La quatrième photo voit l’implant un peu plus long et fin. Comme accessoire, un câble audio qui permet de connecter l’implant au walkman comme un casque ;
Et le dernier, l’esthétique de l’implant change un peu et avec cette nouvelle génération, d’autres accessoires apparaissent dont la possibilité de le mettre en waterproof avec un équipement spécifique, une télécommande pour paramétrer l’implant et un mini-mic pour coupler l’implant à l’IPod et aux smartphones de l’époque.
Comment j’écoutais de la musique à l’époque ? Le mini-mic au milieu permettait de faire le lien entre mon IPod et mon implant cochléaire. Cette photo a été prise en 2016.
Avec les anciens processeurs, j’avais des câbles spécifiques que je connectais mon walkman ou mon lecteur MP3 directement à mon implant cochléaire via une prise dédiée. Ces câbles étaient comme les écouteurs avec fil. Ce mini-mic passait le cap du sans fil. Je n’avais plus besoin de coltiner des câbles qui s’abimaient sans cesse à force d’utilisation.
Le “sourround”
En 2017, j’ai pris la décision d’implanter l’autre oreille car, depuis des années, je n’entendais que par une seule oreille. Avant ma nouvelle chute brutale d’audition à 20 ans, j’avais une prothèse classique. A l’époque, implanter une deuxième oreille ne se faisait pas. Puis, avec la recherche et le temps passé, les études ont montré qu’avec une deuxième oreille, les résultats étaient meilleurs. Après avoir discuté avec les personnes qui avaient deux implants, j’ai pris cette décision et je ne le regrette pas. Ça m’a permis d’avoir une meilleure stéréo, un meilleur équilibre entre les sons. Le fameux « sourround », un jeu de mot entre sourd et surround.
’ai pris aussi cette décision car la partie interne, après 30 ans d’utilisation, peut tomber un jour en panne. Certes, elle est censée durer indéfiniment mais on ne sait jamais. Aussi, un jour Cochlear arrêtera de rendre les nouveaux processeurs externes compatibles à la partie interne. Cela devient compliqué de gérer toutes les compatibilités entre les différentes générations d’implants cochléaires. Ce n’est pas pour rien que certaines entreprises décident parfois d’arrêter de faire les mises à jour comme, par exemple, Microsoft qui prend la décision d’arrêter de produire les mises à jour pour Windows 10. Qui possède encore Windows 10 ?3 Qui possède les IPhones 5s ? Qui, encore, chez les personnes sourdes implantées, possède la génération Spectra 22 (ma génération) ? Nous devenons une minorité de personnes qui utilise les anciennes technologies.
Bien sûr, cela suscite des interrogations sur le plan éthique et moral. Je connais des personnes sourdes qui ne peuvent pas avoir de nouveaux processeurs des autres marques car celles-ci ont arrêté d’en produire ou ont fait faillite. Pour avoir un nouveau processeur à jour et moderne, il faut tout recommencer et donc subir une nouvelle opération chirurgicale pour mettre un nouvel aimant.
Une opération chirurgicale qui n’est pas du tout anodine. A l’époque, c’était une opération lourde. Aujourd’hui, c’est une opération qui peut se faire en ambulatoire. Les techniques d’opérations ont évolué en plusieurs décennies. En 2019, pour la première fois, la pose de l’implant cochléaire en bloc opératoire a été réalisée à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière avec une assistance robotisée, RobOtol ®.
Soyons bien clairs, l’implant cochléaire ne rend pas la personne entendante, il ne restaure pas l’audition. Les sons ne sont pas naturels, ils sont métalliques. Ces sons sont programmables par l’audioprothésiste qui paramètre les fréquences, de sorte qu’on puisse bien entendre. Mais il y a une différence entre entendre et comprendre. Il faut tout une rééducation auditive à faire en orthophonie pour apprendre à entendre et à reconnaître les sons. Cela ne se fait pas en claquant les doigts. J’ai fait 20 ans d’orthophonie pour apprendre à bien entendre avec mes appareils auditifs et plus tard avec mon implant cochléaire. En 2007, j’ai refait un an d’orthophonie pour apprivoiser cette nouvelle oreille. Enfin, « oreille », c’est vite dit. Les sons passent par mes deux antennes qui sont derrière les oreilles un peu en hauteur, on peut dire que j’entends par la tête comme vous pouvez le constater sur cette photo.
Mes oreilles de plus en plus connectées
Quand je suis passée à la cinquième version en 2022, la version actuelle, l’esthétique n’a pas changé ou très peu. Mais, je peux me passer de l’accessoire que j’avais.
Mes nouveaux processeurs se dotent de la technologie Bluetooth !
Je peux écouter de la musique directement depuis mon téléphone en Bluetooth. Ainsi, mes deux implants cochléaires deviennent littéralement des AirPods. Je peux aussi, via l’application sur mon IPhone, choisir la balance entre les sons, paramétrer les volumes, mettre les programmes anti-bruits, localiser mes implants si je les perds, voir l’état des batteries, etc. Je deviens plus connectée que jamais !
Grâce au Bluetooth, des nouvelles opportunités s’ouvrent.
Lorsque je suis en réunion, je peux me brancher avec mon téléphone à la réunion (Google Meet ou Microsoft Teams) pour mieux entendre les personnes qui parlent. Par exemple, sur Microsoft Teams, je me connecte sur mon ordinateur pour voir mes collègues et que mes collègues puissent me voir avec la caméra et dans le même temps, j’utilise mon téléphone en me connectant aussi à la réunion pour recevoir le son de la réunion directement sur mes appareils. Mon téléphone devient donc le microphone et le récepteur.
Sur Windows 11, je pourrais connecter mes implants en Bluetooth sur mon PC et écouter directement la réunion sur Microsoft Teams grâce à la technologie Bluetooth Low Energy Audio (LE Audio) mais malheureusement, mon PC n’a pas cette technologie.
Pour l’instant, je me contente de mon téléphone pour me connecter aux réunions visios. Avec le prochain PC qui supportera cette fonctionnalité, je pourrais me passer du téléphone et donc me brancher à la réunion directement depuis le PC.
Cet été, une étape supplémentaire a été franchie quand je me suis demandée comment j’allais comprendre le guide pendant les visites guidées.
Je me suis donc achetée des microphones. Je donne un microphone à la personne qui parle et je branche le récepteur sur mon téléphone. En activant la fonctionnalité “Ecoute en temps réel” sur mon IPhone, je peux entendre à quelques mètres la personne qui parle grâce au Bluetooth sans les bruits environnants qui m’entourent.
Mon téléphone devient donc un micro HF.
Un micro HF (pour « Haute Fréquence ») destiné aux personnes sourdes et malentendantes est un système de microphone sans fil qui transmet la voix d’un interlocuteur directement à l’appareil auditif ou au dispositif d’écoute d’une personne sourde ou malentendante, réduisant ainsi les bruits de fond et améliorant la clarté du message sonore.
Extrait de l’article Comment fonctionne un micro HF pour malentendant ?
Je détestais utiliser un micro HF à l’école car il y avait beaucoup d’interférences et cela me donnait mal au crâne. Ce n’est pas le cas avec le Bluetooth car la technologie est plus stable. Aussi, cela me coupe l’environnement sonore autour de moi. Cela devient un peu comme un casque anti-bruit.
Les prochaines générations d’implants cochléaires et d’appareils auditifs auront le Bluetooth Auracast™, la prochaine version du Bluetooth LTE.
Qu’est-ce que Auracast™ ?
Auracast™ est une technologie développée en collaboration avec le Bluetooth Special Interest Group. Elle permet à un seul émetteur, comme un smartphone, une tablette ou un ordinateur, de diffuser de l’audio à un nombre illimité de récepteurs Bluetooth, y compris des aides auditives et des implants cochléaires. Cette capacité de diffusion simultanée sans compromettre la qualité du son est ce qui distingue Auracast des autres technologies Bluetooth.
Extrait de l’article Auracast : La révolution bluetooth pour les aides auditives sur Audika
Cette technologie Auracast™ va remplacer à terme la boucle magnétique (BM ou la position T). Je n’ai jamais été fan de la boucle magnétique à cause des interférences ou parce que le matériel installé n’était pas entretenu, ce qui a un impact sur la qualité du son.
Bientôt, les lieux publics pourront être équipés d’Auracast™, surtout les cinémas ce qui permettra aux personnes sourdes et malentendantes de mieux entendre le son du film projeté parce que la qualité du son sera beaucoup meilleur qu’avec la boucle magnétique.
Je n’ai aucun doute que les prochains processeurs que j’aurais d’ici quelques années auront cette technologie et je pourrais en bénéficier dans les salles équipés d’Auracast™. C’est assez excitant.
Conclusion
Avec mes deux implants cochléaires, je reste sourde. Je n’entends pas tout et je ne comprends pas tout. J’aurais toujours besoin d’accessibilité. N’empêche que la technologie s’améliore à chaque génération d’implants.
Grâce à la technologie, vous l’avez compris, je me considère comme bionique parce que mes oreilles sont devenues totalement connectées.
C’est, peut-être, un pas vers le transhumanisme.
Il existe plusieurs degrés de surdité :
Surdité légère
Surdité moyenne
Surdité sévère
Surdité profonde
Pour en savoir plus sur les degrés de surdité, consultez le site AuditionSanté.
Cochlear Ltd. n’est pas la seule entreprise qui produit des implants cochléaires. On a aussi les entreprises Advanced Bionics (Suisse), MED-EL (Autriche), Oticon Medical (Danemark) pour en citer quelques-unes.
Mon père possède encore Windows 10. Son ordinateur fixe ne supporte pas du tout Windows 11 et il est bien embêté de devoir acheter un nouveau PC juste pour avoir Windows 11.
Super intéressant ! Ton parcours personnel montre bien les grandes évolutions qu'ont connu beaucoup de personnes je pense, mais que l'on ne connait pas forcément si on y est pas confronté !